Torna la Giornata mondiale delle malattie rare

La prima Giornata delle Malattie Rare è stata celebrata il 29 febbraio del 2008, una data 'rara' che capita solo una volta ogni quattro anni. Da allora, Giornata delle Malattie Rare ha sempre avuto luogo l'ultimo giorno del mese di febbraio, un mese noto per avere un certo numero 'raro' di giorni.

Ad oggi, circa il 6-8% della popolazione europea è colpito da una malattia rara. In Italia, le persone che soffrono di malattie rare sono più di 770.000, tra queste l’80% è di origine genetica e si trasmette generalmente per via ereditaria. Dalla sua nascita, Fondazione Telethon ha investito quasi 500 milioni di euro, ha finanziato oltre 2.620 progetti con più di 1.600 ricercatori coinvolti, più di 10.700 le pubblicazioni scientifiche su riviste internazionali e oltre 570 malattie studiate, con l’obiettivo di trovare delle cure a malattie che per la loro rarità, purtroppo, sono sconosciute, spesso difficili da diagnosticare e tendono ad essere trascurate dai finanziamenti pubblici e privati.